De laatste jaren zijn er veel boeken verschenen over de ervaringen van mensen met dementie en hun naasten. ‘Egodocumenten’ worden ze ook wel genoemd. Heel leerzaam om bijvoorbeeld in te zetten in het onderwijs aan toekomstige hulp-/zorgverleners. Want wie kan je de weg beter wijzen in het labyrint waarin de mens met dementie terecht kan komen? En wie kan je beter vertellen over wat belangrijk is voor hem of haar? Soms kom je echte pareltjes tegen. Zo verscheen in juni 2023 het boek Gedeeld leven, geschreven door theatermaker Erik Vos (94). Hij beschrijft daarin de twee jaar voorafgaand aan het overlijden van zijn vrouw Inez van Dullemen (96) – beroemd auteur – die de ziekte van Alzheimer had, Hij zorgde 24/7 onafgebroken voor haar. Het boek is het unieke verslag van een tijd die onverwacht uitgroeide tot een van de gelukkigste perioden van zijn leven, afgewisseld met memoires uit het rijke theaterleven van Erik Vos (die o.a. oprichter en artistiek leider is van het vermaarde Toneelgroep de Appel en gastregisseur bij Het Nationale Theater). Laat de dagboekaantekeningen, waarvan hieronder een kleine selectie, voor zichzelf spreken. Daarna volgt een korte persoonlijke reflectie op het boek.
Schemergebied van herinnering
Nu we ons bivak hebben opgeslagen in onze benedenkamer geniet Inez van het uitzicht op onze tuin. Elke dag praat ze met de vogels, ze verstaan haar taal. Een onverwachts geschenk deze periode, een voorrecht om zo’n lange tijd samen door te brengen, 24 uur per dag.
Inez beweegt. Ik zie haar adem voorzichtig op en neer gaan, kleine windvlagen zijn het, wat gaat er om in haar hoofd? Inez leeft nog. Allerlei taferelen moeten zich daar afspelen waar ik geen weet van heb. Voortdurend wordt mijn blik naar haar toe gezogen. Ik ben me ervan bewust dat we elkaars levens verrijkt hebben, daar ben ik dankbaar voor.
Ik maak de geboorte mee van een nieuw soort communicatie en ik moet leren niet bezorgd te zijn over onze toekomst, alleen het moment koesteren, het leunen tegen elkaar, zoals het embryo doet in de buik van de moeder, ademend zonder bewustzijn. Vogels voor de geboorte.
‘Mijn eigen einde’. Die woorden fluistert Inez vanochtend, 17 november 2020, terwijl de zon onze kamer vol bloemen zet. Bloemen die ze kreeg op haar 95e verjaardag. Ze vraagt: ‘Waarom zoveel bloemen?’ Ze is vergeten dat ze jarig is geweest.
Het wordt steeds moeilijker over Inez te schrijven. Niet dat ze me ontglipt, eerder ontglip ik haar, voel ik me niet meer in staat te begrijpen welke bewegingen zich afspelen in haar geest. Of is ze voorzichtig bezig afscheid te nemen?
Er gaan dagen voorbij zonder dat ons leven zich lijkt af te spelen in een gebied dat door herinneringen wordt beheerst. Het verleden vormt als het ware het decor voor wat we vandaag meemaken. De tijd lijkt ontwricht en voortdurend dolen Inez en ik rond in het schemergebied van de herinnering en weet ik niet wat werkelijk is en wat verbeelding.
Iedere dag vertel ik verhalen over vroeger. Herinner je je onze eerste weken samen in Parijs? Hoe we door de nauwe straatjes jakkerden op mijn krakkemikkige fiets. Jij bij me achterop. Ik pak haar handen beet en opnieuw sjezen we door de lichtstad. Even lijkt het of er niets is veranderd en met een rotvaart vliegen we naar beneden, de tijd is opeetbaar, stoplichten negeren we en levensgevaarlijk stromen we Boulevard St. Michel af. Weet je nog hoe je je met beide handen vastklemde om mijn middel? En ik verbeeld het me – of wil ik het mij verbeelden – dat we weer naar de Seine op weg zijn en daar komen we, in het zicht van de Notre-Dame, in elkaars armen tot stilstand.
Met moeite richt Inez zich op en kijkt naar me. Weet ze dat ik het ben? Of ben ik haar vader die ze zoekt? Soms lopen in haar verbeelding de liefde voor haar vader en die voor mij door elkaar. Toch herkent ze me want ze streelt mijn huid maar is verbaasd dat haar vader ineens een baard bezit. Dan koestert ze zich behaaglijk tegen me aan en verwondert zich dat er knoopjes zitten aan mijn overhemd.
De laatste jaren was Inez van Dullemen zich steeds heviger bewust van het feit dat haar geheugen werd aangetast. Ook zij maakte dagboekaantekeningen, waaronder:
‘Ik merk dat het uurwerk in mijn oude hoofd gaat haperen. Ik word klaargemaakt voor de dood en het leven trekt de gordijnen dicht’. En: ‘Ik heb nog een hoofd op mijn schouders, hoewel het niet meer zo functioneert als vroeger. Op een dag zal ik mij los moeten maken van mijn hoofd, een zonderlinge gedachte. De waarheid is doorzichtig, zo ervaar ik dat’. En ook: ‘Het overvalt me. Een gevoel dat ik Erik of mijn kinderen niet meer kan volgen, alsof zij hoog in de lucht trekvogels zijn en ik verlamd achterblijf. Op zo’n moment lijkt het dat ze een grens overschreden hebben en zich ergens aan de andere kant van de grens van een niemandsland bevinden. Of moet ik het omgekeerd zien en ben ik het die zich aan de andere kant van de grens bevindt?’.
Steun voor naasten
Het boek kan volgens mij een steun zijn voor partners die net als Erik Vos, hun geliefde met zorgen omringen. Ik spits dat toe op een tweetal punten:
- Een van de belangrijke thema’s voor mensen (en hun omgeving!) met dementie is de behoefte aan intimiteit/seksualiteit. Tegelijkertijd is het ook een enorm taboe, zowel voor de mensen zelf als voor de hulp-/zorgverleners in hun omgeving. Ik werd geraakt door de vele blijken van zeer intieme genegenheid die tussen Erik Vos en Inez van Dullemen is gebleven – tot in lengte van dagen. Het lijkt me een aanmoediging voor een ieder om een dergelijke omgang na te streven.
Ook werd ik getroffen door de vele opmerkingen over hoe de communicatie langzamerhand verandert en hoe Erik continu op zoek is naar manieren om daar een antwoord op te krijgen. Ik dacht meteen aan het werk van geestelijk verzorgster Paula Irik. Zij muntte het begrip ‘Dementees’ als aanduiding voor de taal die mensen met dementie spreken. Met een ‘opdracht’ aan naasten om te pogen deze nieuwe taal te ‘verstaan’
Verder lezen
Erik Vos (2023). Gedeeld leven, De Bezige Bij
Peter Bakens is redacteur van DementieVisie en was werkzaam als docent en wijkverpleegkundige