Een nieuw evenwicht ‘Lotgenoten kunnen je waardevolle dingen vertellen over de toekomst’

Het dementieproces is ongeveer zes jaar bezig. ‘Het gaat gelukkig langzaam. Wij kunnen ons nog relatief gemakkelijk aanpassen aan de veranderingen. Als we een nieuw hulpmiddel introduceren bijvoorbeeld, dan kan hij daar een tijdje mee verder. Zo sturen we hem vaak berichtjes op zijn gsm om hem te herinneren aan zaken die hij moet doen, want hij helpt nog vaak in het huishouden. Toen we merkten dat hij de gsm vaak niet meer bij zich had, zorgden we voor een zakje waarin hij de gsm aan zijn broekriem kan meedragen. We kunnen hier nu weer een tijdje mee verder. Ook voelt mijn vader nog aan wat niet lukt en communiceert hij daarover. Dat maakt het gemakkelijker.’

Anders dan bij oudere mensen met dementie bevinden kinderen van een ouder met dementie op jonge leeftijd zich vaak nog in een vormende levensfase waarin de relatie met leeftijdsgenoten meer dan ooit belangrijk is. ‘In het begin lachte ik met de dementie van mijn vader in het contact met mijn vrienden. Of ik klaagde over hem want ik was kwaad, bijvoorbeeld omdat hij me weer eens vergeten was. Ik was een puber. Ik wilde het leven ontdekken en dat lukte maar niet. Maar de toon van de gesprekken veranderde sterk na de diagnose. Ik herinner me dat ik meteen een vriendin opbelde en een zeer serieus gesprek met haar had, zonder lachen en verzet.’

‘Mijn vrienden zijn altijd aan huis blijven komen, al frustreerde het me aanvankelijk dat ze zeiden niets aan mijn vader te merken. Ik had het gevoel dat ik me moest verdedigen en hen van de problemen moest overtuigen. Misschien heb ik ze daardoor onbewust minder uitgenodigd, maar schaamte heb ik niet gevoeld, tenzij dan voor bepaalde gedragingen. Zeker de afgelopen twee jaar is mijn vader heel ontremd. Zo zwaaide hij onlangs uitbundig naar iemand die ik hem had aangewezen als een oude klasgenoot. Ik kan dat nu wel plaatsen, maar als je jong bent is dat niet leuk. Ook als ik in een relatie zou stappen, zou mijn vriend de ziekte van mijn vader er bij moeten nemen, vooral omdat ik nog veel thuis ben én ik de keuze maakte dat ik wil instaan voor de zorg voor mijn vader. Ik wil immers niet dat hij naar een woonzorgcentrum moet als hij dat niet wil. Het is niet aan mij om dat te beslissen, maar ik weet dat ik het er heel moeilijk mee zou hebben.’

Louises vader begint langzaamaan duidelijk te maken wat hij echt wil. ‘Lang voor zijn diagnose zei hij al dat hij nooit wilde worden zoals zijn moeder, die ook dementie op vrij jonge leeftijd ontwikkelde. Hij zei altijd dat we hem een spuitje moesten geven als hij ons of als wij hem niet meer zouden herkennen. Na de diagnose werd euthanasie plots een realistisch perspectief. Het kwam nóg dichterbij toen een kennis één week na haar aanvraag al euthanasie had gekregen omdat ze zo snel achteruitging.’ Binnen de huidige Belgische wetgeving kan euthanasie enkel op het moment dat de persoon nog wilsbekwaam is. ‘Het frustreert me dat dit zo vroeg moet gebeuren. Ik had het liever anders gewild, maar het is zijn leven en ik begrijp waar zijn keuze vandaan komt. Mijn pa is een heel gedreven persoon die altijd bezig was. Hij werkte vele uren, zat in verschillende clubs, ging vaak helpen bij mensen… Ik zou in zijn situatie dezelfde beslissing nemen, denk ik. Op een gegeven moment zal de alzheimer het overgenomen hebben en zal de persoon die mijn vader was weg zijn uit zijn lichaam. Maar het is frustrerend dat we dus afscheid moeten nemen op het moment dat hij er wel nog is.’

‘Ik vond het opmerkelijk hoe het tijdens het kamp vooral over ons als persoon ging, niet over ons als mantelzorger. Dat had ik niet verwacht. Er ging veel aandacht naar hoe we voor onszelf konden zorgen, met wie we konden praten en hoe we de kracht in onszelf konden vinden. Inderdaad, je cijfert jezelf weg thuis. Ik had daar nog niet zo over nagedacht.’ Het zomerkamp heeft Louise anders doen kijken naar de toekomst. Zo besefte ze dat ze toch wel op kamers wil, in Vlaanderen op kot gaan genoemd. ‘Voor het weekend wilde ik dat niet, want dan zal mijn vader alleen thuis zijn omdat mijn ma overdag nog werkt. Ik voelde me schuldig bij die gedachte. Maar het kwam in conflict met het besef dat ik 21 jaar ben, dat ik mezelf aan het ontwikkelen ben, mezelf wil leren kennen. Ik had lange gesprekken over die strijd met een psychologe op het kamp. Ik leerde dat er echt wel een gulden middenweg is en dat ik het op kot zijn best kan combineren met zorg voor mijn vader. En ik hoorde van andere deelnemers dat zij ook op kot zitten om niet voortdurend met de zorg geconfronteerd te worden. Toen ik maandag thuiskwam, begon ik meteen een kamer te zoeken. Het heeft dus echt wel iets losgemaakt. Ik wil me niet meer zo wegcijferen zoals ik tot nu toe deed. Niemand heeft er immers iets aan als ik er aan onderdoor ga.’

‘Een ander gevolg van het kamp is dat ik anders sta ten opzichte van mijn jongste zus. Zij is net 18 jaar geworden en was dus twaalf toen het begon. Zij praat nooit over de ziekte van mijn vader, zelfs niet tegen haar vrienden. Ze geeft ook zelf toe dat ze er niet goed mee kan omgaan. Daardoor zijn er veel moeilijke momenten tussen haar en mijn vader. Ik probeerde haar dan ook tevergeefs te overtuigen om mee te gaan op kamp. Nu begrijp ik dat iedereen er op zijn eigen manier mee omgaat. Ik had het er moeilijk mee, maar ik hoop dat ik haar keuzes dankzij dit kamp beter zal kunnen respecteren. Het is haar manier van verwerken. Ik wil haar de vrijheid geven om haar eigen weg te zoeken.’

‘Wat me sterk zal bijblijven van het kamp is dat we elk een lied mochten kiezen en ons verhaal daaromheen konden vertellen. Dat schept een band. Er waren vrolijke liedjes, maar ook heel trieste. Ik koos voor Vechter van Regi en Camille. Het gaat over dat je er bent en blijft doorgaan, hoe diep je ook zit. Je ziet het niet zitten, maar toch sta je op en ga je verder. Door de diagnose van mijn pa heb ik mentaal heel diep gezeten. Het heeft me in een depressie gebracht. Ik vond veel kracht in dit lied, nog steeds. Het is zo herkenbaar. Ik zag alles zwart, maar ik vocht hard tegen mezelf en mijn gedachten. Beetje bij beetje kwam de zon door de zwarte wolk boven mij, kon ik het positieve zien en banden opnieuw opbouwen. Ik heb sowieso veel aan muziek. Ik speel zelf piano en heb tijdens mijn depressie veel gespeeld en naar muziek geluisterd. Muziek heeft me erbovenop geholpen, samen met veel praten, ook en misschien vooral met lotgenoten. Ik denk dat ik dit nog lang met me zal meedragen, maar de sombere gedachten zijn niet meer zo prominent aanwezig in mijn leven. Ik ben wel nog in rouw, maar voor mij is dat iets anders. Als je een ouder hebt met dementie, dan ben je voortdurend in rouw, want elke keer als je ouder iets vergeet ben je een stukje van hem kwijt. In juli was mijn vader mijn verjaardag vergeten. Weer een moment dat pijn doet. Ik rouw ook om een verloren toekomst, om de zo korte tijd die we nog samen hebben. En om het feit dat mijn leven er heel anders uitziet dan verwacht. Ik voorzag niet dat ik als 21-jarige voor mijn vader zou moeten zorgen. Tegelijk voel ik me schuldig om die rouw. Hij is er nog en toch rouw ik. Dat botst. Toch kan ik zeggen dat ik nu meer aan mijn vader heb dan voor zijn diagnose. Ik denk dat zowel hij als ik beseffen dat de tijd die we hebben gelimiteerd is. Daardoor genieten we veel meer van de momenten die we nog samen hebben. Volgende maand gaan we als gezin naar New York. We twijfelden er lang over, maar we willen samen herinneringen opbouwen zolang het kan.’