In het Alzheimer Café van Almere spreken we eens per jaar over wat het betekent om dementie te hebben.
Op zo’n avond vertelt iemand met dementie over de eerste signalen, over de gevolgen in het dagelijks leven en over hoe mensen uit de directe omgeving reageren. Dit jaar vertelde Kees over zijn leven met de ziekte van Alzheimer, daarbij gesteund door zijn vrouw Marie. Die steun was er niet voor niets. Kees bleek zelf het idee te hebben dat alzheimer een bescheiden invloed op zijn leven had. De ervaringen van Marie waren minder positief; ze maakte met concrete voorbeelden de impact van de ziekte duidelijk. Ze vertelde dat Kees een baan had waarvoor hij dagelijks met de auto onderweg was. Maar op een gegeven moment vergat hij steeds waar hij zijn auto had neergezet. Het leidde er uiteindelijk toe dat Kees zijn baan kwijtraakte. Ook thuis merkte Marie aan kleine dingen dat er iets aan de hand was: hij legde spullen bijvoorbeeld steeds ergens anders neer. Maar wat haar vooral opviel was dat Kees, die nooit een grote prater was geweest, zijn belangstelling voor andere mensen nu helemaal leek te verliezen. Kees hoorde de voorbeelden verbaasd aan: ‘Oh ja, is dat zo?’, resoluut aangevuld met een: ‘Maar als Marie dat zegt dan is het ook zo’.
De ervaringen van Kees en Marie maakten veel los bij de bezoekers. Zes mannen en een vrouw vertelden openhartig over de gevolgen van hun dementie op het dagelijks leven. Aan het einde van de avond wilde de echtgenote van één van de mannen nog iets zeggen. Haar man was anderhalve week geleden gediagnosticeerd. Met lood in de schoenen was ze naar het Alzheimer Café gekomen, want daar zou pas écht duidelijk worden dat haar man ‘een gekkie’ was geworden die door niemand meer serieus zou worden genomen. Deze avond had haar zorgen volledig weggenomen: ‘Ik wil jullie bedanken voor de manier waarop jullie met elkaar en met mijn man zijn omgegaan. Gelijkwaardig en respectvol. Wij komen volgende maand weer!’
Tijdens het lezen van de Onder de loep van Han Diesfeldt werd ik geconfronteerd met mijn eigen beelden over dementie. Hij bespreekt onderzoek naar de invloed van het gebrek aan ziektebesef bij dementie op de kwaliteit van leven. In de inleiding stelt hij de vraag: ‘Hoeveel procent van de mensen die een jaar geleden van hun dokter de diagnose dementie hebben gehoord, heeft geen ziektebesef?’. Laat ik het maar eerlijk bekennen: mijn inschatting was veel te hoog.
Vrijwel alle mensen met dementie die het Alzheimer Café bezoeken, komen daar samen met een partner, kind of ander familielid. Deze mantelzorgers zijn volop in het nieuws omdat er door toenemende personeelstekorten een steeds groter beroep op hen wordt gedaan. Wat dat doet met de relatie zet redacteur Peter Bakens uiteen. Maar u kunt ook positievere verhalen lezen in dit nummer. Redacteur Renate Verkaik geeft in het derde deel van de (S)pionieren-reeks voorbeelden van het positieve effect dat meedoen met een kunst- of cultuurproject heeft op de kwaliteit van leven van ouderen. Dit keer komt fotografie aan bod, met de foto als startpunt voor contact.
Toch nog even terug naar Kees uit het Alzheimer Café. Misschien kan hij zich niet precies herinneren wat dementie met hem doet, maar één ding weet hij heel goed. Op de vraag hoe hij door anderen benaderd wil worden volgt een helder: ‘Ik ben niet gek. Gewoon net als ieder ander!’
De namen van Kees en Marie zijn uit privacyoverwegingen gefingeerd
Hugo van Waarde is hoofdredacteur van Denkbeeld en werkt als zelfstandig adviseur en trainer in de zorg voor mensen met dementie