De periode na een dementiediagnose is vaak verwarrend en emotioneel belastend. Dit geldt niet alleen voor mensen met dementie, maar ook voor hun naasten. Goede post-diagnostische zorg, ofwel nazorg, kan helpen bij het verwerken van de diagnose, het maken van plannen voor de toekomst en het behouden van de kwaliteit van leven. Maar deze nazorg varieert sterk per geheugenpolikliniek, blijkt uit onderzoek van Vilans in samenwerking met het Nederlands Geheugenpoli Netwerk (NGN). In dit artikel bespreken we de uitkomsten van dit onderzoek en bieden we inzicht in hoe geheugenpoli’s werken, welke nazorg ze bieden en wat er nodig is om deze zorg te verbeteren.
Lastig en onderbelicht onderdeel
Geheugenpoliklinieken spelen een belangrijke rol bij de diagnostiek en begeleiding van mensen met geheugenproblemen. In Nederland zijn er 96 geheugenpoliklinieken, maar ze zijn niet allemaal op dezelfde manier georganiseerd. Sommige maken deel uit van een ziekenhuis en werken samen met neurologen en geriatrische specialisten, terwijl andere onder de eerstelijnszorg vallen en zelfstandiger werken. Wat ze gemeen hebben, is dat ze meestal werken met een multidisciplinair team van artsen, psychologen, verpleegkundigen en soms ook casemanagers. Dit team onderzoekt de oorzaak van de klachten en bespreekt de diagnose met de patiënt en diens naasten. Een verpleegkundig specialist zegt hierover: ‘We begeleiden mensen vanaf het eerste vermoeden van cognitieve problemen tot de diagnose. Daarna is het vaak zoeken hoe we hen verder kunnen helpen.’
‘Dementie is een reis, en goede nazorg is de gids’
Nazorg na een dementiediagnose is een lastig en vaak onderbelicht onderdeel van de zorg. Voor veel mensen met dementie en hun naasten voelt het alsof zij na de diagnose een ‘vrije val’ maken. Vaak wordt er van ze verwacht dat ze zelf hun weg vinden, terwijl de behoefte aan begeleiding op dat moment juist groot is. Zorgverleners herkennen dit probleem en geven aan dat het zonder goede opvolging soms voelt alsof mensen aan hun lot worden overgelaten. Een veelgehoorde wens is om mensen direct na de diagnose op te nemen in een vast zorgtraject, zodat zij niet verdwalen in het complexe zorglandschap. Maar dit vraagt om duidelijke afspraken en een gezamenlijke visie op nazorg, die momenteel vaak ontbreken. De manier waarop nazorg is ingericht verschilt ook sterk per geheugenpoli. Het aanbod hangt af van de beschikbare financiering, van hoe goed de samenwerking met de eerste lijn is geregeld en van de visie van betrokken zorgverleners. Hierdoor krijgt niet iedereen de ondersteuning die zij op dat moment nodig hebben.
Uitdagingen in de nazorg
Uit interviews met geheugenpoli-professionals blijkt dat er enkele veelvoorkomende problemen zijn:
- Gebrek aan duidelijke richtlijnen en protocollen
Er is geen landelijke standaard voor nazorg, waardoor geheugenpoli’s zelf bepalen wat ze aanbieden. Dit leidt tot grote verschillen in kwaliteit, inhoud en beschikbaarheid van ondersteuning.
- Financiering en tijdgebrek
Nazorg wordt vaak niet structureel gefinancierd. Daardoor is het aanbod afhankelijk van de inzet, creativiteit en beschikbare tijd van zorgverleners. Dit maakt de zorg kwetsbaar en niet duurzaam.
- Onvoldoende samenwerking met de eerste lijn
De overdracht van de geheugenpolikliniek naar de huisarts of casemanager verloopt niet altijd soepel. Hierdoor blijven mensen met dementie soms zonder begeleiding achter in een cruciale fase. - Lange wachttijden voor casemanagement
In sommige regio’s duurt het maanden voordat mensen na de diagnose een casemanager toegewezen krijgen. Deze wachttijd veroorzaakt onduidelijkheid, stress en onzekerheid bij zowel mensen met dementie als hun naasten.
- Onvoldoende aandacht voor specifieke doelgroepen
Mensen met dementie op jonge leeftijd en mensen met een migratieachtergrond krijgen niet altijd passende ondersteuning. Veel zorgsystemen zijn vooral ingericht op ouderen met dementie, waardoor maatwerk ontbreekt.
- Gebrek aan overzicht en informatievoorziening
Mensen met dementie en hun naasten weten vaak niet goed waar ze terecht kunnen voor hulp. Ook zorgverleners hebben niet altijd zicht op het volledige aanbod in de regio, zoals welzijnsinitiatieven of lotgenotencontact.
- Extra uitdaging voor geheugenpoli’s: zorg-gat opvangen
Geheugenpoliklinieken voelen zich soms gedwongen mensen langer te volgen omdat het vervolgtraject niet goed geregeld is. Dit legt extra druk op de geheugenpolikliniek en zorgt voor onduidelijkheid over verantwoordelijkheden.
Hoe kan het beter?
Geheugenpoli’s kunnen gebruik maken van bestaande modellen en methodes om de nazorg te verbeteren. Een daarvan is het 5-pilarenmodel van Alzheimer Scotland, dat een gestructureerde aanpak biedt op basis van vijf pijlers:
- Begrip van dementie
Zorg voor toegankelijke, laagdrempelige en begrijpelijke informatie voor zowel mensen met dementie als hun naasten. Denk aan brochures in eenvoudige taal, voorlichtingsbijeenkomsten en online hulpmiddelen.
- Omgaan met symptomen
Bied praktische handvatten om met geheugenproblemen om te gaan. Denk aan geheugentraining, ondersteuning bij gedragsveranderingen en adviezen over hulpmiddelen zoals apps en dagstructuurkaarten.
- Toekomstplanning en besluitvorming
Organiseer gesprekken waarin zorgwensen worden vastgelegd, zoals juridische en financiële zaken (levenstestament, wilsverklaringen) en voorkeuren voor toekomstige zorg.
- Ondersteuning binnen de gemeenschap
Stimuleer deelname aan lokale activiteiten en zorg voor doorverwijzing naar ontmoetingscentra, dagbesteding en lotgenotencontactgroepen.
- Ervaringsdeskundige ondersteuning
Maak gebruik van ervaringsdeskundigen die hun verhaal delen en anderen helpen navigeren door het zorgproces.
Het 5-pilarenmodel benadrukt het belang van een brede, geïntegreerde aanpak waarin medische, sociale en psychologische ondersteuning samenkomen. Geheugenpoliklinieken kunnen dit model gebruiken als leidraad voor het verder structureren en verbeteren van post-diagnostische zorg.
Wat is nodig voor verandering?
Het verandermodel van Knoster (zie afbeelding) kan geheugenpoliklinieken helpen om verbeteringen in de nazorg door te voeren. Dit model benoemt vijf essentiële elementen die we hier combineren met concrete acties en citaten uit de praktijk:
- Visie – Waar willen we naartoe?
Praktijkprofessionals geven aan dat een gedeelde visie essentieel is voor succes: ‘Als we binnen ons team niet op één lijn zitten over hoe nazorg eruit moet zien, dan blijft het een losse flodder’.
-
- Organiseer een werkgroep binnen de geheugenpolikliniek om een gezamenlijke visie op nazorg te formuleren.
- Stel samen met casemanagers en specialisten een leidraad op met de belangrijkste uitgangspunten voor nazorg.
- Bespreek deze visie in teamoverleggen en zorg dat alle betrokkenen dezelfde doelen nastreven.
- Draagvlak – Wat stimuleert professionals?
Professionals benoemen dat ze gemotiveerd zijn, maar wel wat hulp kunnen gebruiken: ‘We willen het graag goed doen, maar soms heb je gewoon een duwtje in de rug nodig om verandering echt in gang te zetten’.
-
- Deel inspirerende succesverhalen over effectieve nazorg om het belang ervan te onderstrepen.
- Laat zorgverleners zelf kleine pilots uitvoeren om verbeteringen in nazorg te testen en successen te delen.
- Creëer beloningen of erkenning voor teams die een actieve rol spelen in betere nazorg.
- Plan – Hoe zetten we de eerste stap?
In de praktijk blijkt dat plannen blijven liggen zonder een helder begin: ‘Je kunt alle plannen van de wereld maken, maar zonder duidelijke eerste stappen blijft het bij een idee’.
-
- Stel een implementatieplan op met concrete acties, verantwoordelijken en een duidelijke tijdlijn.
- Monitor de voortgang en bespreek resultaten in teamoverleggen om te leren van wat goed werkt en wat beter kan.
- Evalueer periodiek de nazorgstructuur en pas waar nodig de aanpak aan om continu te verbeteren.
- Middelen – Wat is nodig om de verandering te ondersteunen?
Het ontbreken van middelen leidt in de praktijk tot frustratie: ‘We weten dat goede nazorg belangrijk is, maar zonder bijvoorbeeld structurele financiering blijft het toch roeien met de riemen die we hebben’.
-
- Zorg voor een gestandaardiseerd overdrachtsformulier tussen de geheugenpolikliniek en de casemanager.
- Zet in op digitale hulpmiddelen, zoals een patiëntportaal waarin mensen eenvoudig informatie en nazorgopties kunnen vinden.
- Onderzoek subsidiemogelijkheden of werk samen met gemeenten om extra financiering te verkrijgen.
- Competenties – Wat hebben professionals nodig?
Zorgverleners geven aan dat ze soms moeite hebben met onderdelen die buiten hun gebruikelijke expertise liggen: ‘We zijn allemaal goed in ons eigen vak, maar die overdrachtsgesprekken blijven toch een uitdaging’.
-
- Organiseer trainingen over effectieve communicatie met en warme overdracht naar casemanagers.
- Stel gesprekskaarten op om zorgverleners te helpen de juiste vragen te stellen in de overdrachtsfase.
- Faciliteer intervisiebijeenkomsten waarin zorgverleners ervaringen kunnen uitwisselen en van elkaar kunnen leren.
Door deze elementen uit het verandermodel als leidraad te gebruiken, kunnen geheugenpoliklinieken systematisch werken aan betere nazorg en zo zorgen voor een soepele overgang van diagnose naar langdurige ondersteuning. Alle elementen zijn nodig, want zonder visie ontstaat er verwarring, zonder draagvlak ontstaat er weerstand, zonder een plan ontstaat chaos, zonder middelen ontstaat frustratie en zonder competenties kan er angst ontstaan.
Niemand aan lot overlaten
Door kennis te delen, bestaande modellen te gebruiken en samenwerking te versterken, kunnen geheugenpoliklinieken de zo noodzakelijke zorg na de diagnose verbeteren. Vilans en het NGN zetten zich in om dit proces te ondersteunen. Maar ook op lokaal niveau kunnen zorgverleners al stappen zetten om ervoor te zorgen dat niemand na een diagnose dementie aan zijn lot wordt overgelaten.
Cynthia Hofman is redacteur van DementieVisie, werkt als senior onderzoeker bij Vilans en is landelijk coördinator van het NGN
Sara Ulita is onderzoeker bij Vilans
Jante van Lange is student aan de Universiteit Leiden
Met dank aan de expertcommissie van het onderzoek, bestaande uit Janne Papma en Jackie Poost (Alzheimer Centrum, Erasmus MC) en Inez Ramakers (Alzheimer Centrum Limburg, MUMC+)
Dit artikel is gebaseerd op het scriptieonderzoek Nazorg op geheugenpoliklinieken, uitgevoerd door Jante van Lange en gefinancierd vanuit instellingssubsidie ontvangen door Vilans. De inspirerende voorbeelden zijn deels gebaseerd op een lokale handreiking voor anderhalvelijnszorg bij dementie, opgesteld door Martine Drent en Liesbeth Hempenius (Frisius MC, voorheen Medisch Centrum Leeuwarden).