‘George kreeg de diagnose vasculaire dementie toen hij 61 jaar was. De eerste signalen waren er al jaren eerder. Hij is twee keer opgenomen geweest vanwege psychische problemen. Pas toen ik om een hersenonderzoek vroeg, werd via een scan ontdekt dat hij dementie heeft. George kon zichzelf vroeger altijd prima vermaken. Hij speelde graag gitaar en kon goed alleen zijn. Door de dementie veranderde dit. Hij wilde alles samen doen. Dat voelde heel benauwend omdat ik dat niet gewend was. Ik moest naast hem zitten, letterlijk zijn hand vasthouden.
Eyeopener
Na de diagnose woonde George nog twee jaar thuis. Ik werkte toen nog 34 uur per week, maar bouwde af naar 15 uur omdat ik hem niet meer alleen kon laten. Je denkt dat het wel goedkomt, dus dan ga je door. Tot je op een dag merkt dat het écht niet meer gaat. Inmiddels liep ik zelf bij een psycholoog. Ik was op en zag het leven op dat moment niet meer zitten. Het is enorm zwaar om je man zo te zien aftakelen. Ook zag ik mijzelf veranderen. Mijn kinderen zagen dat nog meer en zeiden: “Je bent mama niet meer. We hebben niet één maar twee zieke ouders, wat als jij ook wegvalt?!”. Dat was een eyeopener. We zijn toen naar de opname toe gaan werken. Ik had enorme schuldgevoelens – ík was degene die George zou gaan opsluiten. Toen ik het hem vertelde, reageerde hij met een “alles is je aangepraat” en gaf hij mij overal de schuld van. De opname voelde voor mij als falen, ik had er meer aan moeten doen.’
Gevoel van vrijheid
‘Toen mijn familie naar Indonesië ging, vroegen ze of ik mee wilde. Ik dacht: “Dat kan echt niet!”. Het voelde alsof ik George in de steek liet. Mijn dochters zeiden: “Ma, gewoon boeken, je kan altijd afzeggen”. Ook de psycholoog liet mij inzien dat het tijd was voor mezelf. Dat hielp mij over de drempel, al verliep de voorbereiding als in een waas. Ik was compleet murw. Tot in het vliegtuig twijfelde ik. Toen de deur dichtging, kreeg ik een paniekaanval. Ik heb zó hard gehuild. Mijn vader stelde me gerust. “Dit is voor jou”, zei hij. Ik viel in slaap en werd twee uur voor aankomst pas wakker. Toen ik uitstapte voelde het als thuiskomen, maar tegelijkertijd ook heel ver weg van George. Mijn familie was geweldig, ze hadden alles geregeld. Ik liet het maar over mij heen komen, voelde mij leeg. Totdat ik op een enorme schommel zat. Bij iedere zwaai liet ik letterlijk een stukje achter mij. Ik voelde mijn lichaam weer. Vrijheid! Ik moest verder en sterk zijn voor mijn kinderen, maar hoofdzakelijk voor mijzelf. Het was alsof ik wakker werd. Er staat zelfs weer een reis op de planning met mijn dochter en kleinzoon, ik wil hen mijn roots doorgeven.
Betere balans
‘Ook al woont George in het verpleeghuis, ik blijf mantelzorger. Wel is de balans beter. Een jaar geleden durfde ik niet te denken dat ik hier nu zou staan. Ik zeg weleens: rouw is als een cake, er gaat steeds een plakje af en als hij op is ben je bij de acceptatie. Ik zie nu in dat ik vecht tegen de ziekte, en niet tegen mijn man. Als hij mij nu over de rug aait voel ik niet meer dat ik iets moet doen, maar ik voel zijn warme hand, de intimiteit. Dat koester ik. Natuurlijk zijn er ook verdrietige momenten, maar met z’n allen staan wij sterk in het “nieuwe normaal”.’