De vergrijzende samenleving betekent dat steeds meer mensen met dementie te maken krijgen, zowel in de kring van familie en vrienden als in verenigingen, buurten en het straatbeeld. Dementie is daarom niet alleen een medisch vraagstuk, maar ook een maatschappelijke opgave. Gezondheid blijkt immers niet uitsluitend een aangelegenheid van zorg en behandeling, maar evenzeer van sociale verbondenheid. De vraag is hoe we ervoor kunnen zorgen dat mensen met dementie op hun eigen manier kunnen blijven deelnemen aan het gewone leven – het leven dat juist door deze alledaagsheid betekenisvol blijft.

Ontregeling

Het grootste deel van het leven met dementie speelt zich af in huis en in de vertrouwde omgeving. Dementie raakt het dagelijks leven in alle facetten: boodschappen doen, sociale contacten onderhouden, mobiliteit, veiligheid. Dat vraagt een inclusieve houding van de samenleving als geheel. Niet alleen zorginstellingen en -professionals spelen hierin een rol, maar ook supermarkten, sportclubs, verenigingen, buurtinitiatieven en vrijwilligers. Meedoen is voor mensen met dementie niet vanzelfsprekend, maar wel essentieel om eigenwaarde en zingeving te behouden. De sociale basis – de plekken waar mensen elkaar in het dagelijks leven ontmoeten – vormt daarmee een cruciale sleutel.

Het ongrijpbare karakter van dementie maakt dat veel mensen vrezen de ziekte te krijgen. De diagnose wordt vaak ervaren als een schok die het vertrouwde leven ontregelt: het vergeten van praktische handelingen, het dwalen in de buurt, een belangrijke datum die niet meer paraat is. Voor de persoon zelf voelt het alsof er iets verandert zonder precies te begrijpen wat, voor naasten kan het aanvoelen als het geleidelijk wegglippen van de vanzelfsprekendheid die tot dan toe altijd bestond. Dementie brengt mensen in een soort grensgebied (ook wel aangeduid als liminaliteit), een toestand tussen het vertrouwde verleden en een onbekende toekomst waarin zekerheden vervagen. Dat gaat gepaard met onzekerheid, angst en verlies van controle, maar kan ook ruimte bieden voor nieuwe vormen van contact, creativiteit en betekenisvol samenleven.

Omarm kwetsbaarheid

Het is van belang om de kwetsbaarheid die bij het menselijk bestaan hoort te erkennen en te omarmen. Nadat iemand zelf of in de nabije omgeving met dementie te maken krijgt, blijkt dat een leven zonder fouten, zekerheid en voorspelbaarheid een illusie is. Zolang er geen medicijn beschikbaar is, zullen we moeten leren léven met dementie en met de onzekerheden die dit met zich meebrengt. Niet onthouden, maar juist het vermogen om ons te vergissen verbindt ons als mensen. Het feilbare maakt deel uit van onze menselijke waardigheid, zo benadrukte filosoof Augustinus al. Juist doordat we ons vergissen, hebben we elkaar nodig. De essentie is niet dat we alles onthouden, maar dat we gezien worden. Niet vergeten wat we hebben meegemaakt is niet het belangrijkste; vergeten wórden – niet meer aangesproken of betrokken worden – voelt voor velen als het échte verlies.

Kwetsbaarheid is geen afwijking of uitzondering, maar een structureel onderdeel van het menselijk bestaan. We zijn rationele wezens, maar evenzeer emotionele en relationele wezens die in interactie met anderen betekenis en identiteit vormen. In beleid en uitvoering zou deze relationele dimensie sterker mogen doorklinken. Het draait niet alleen om beperkingen, maar ook om de talenten en mogelijkheden die mensen met dementie behouden. Programma’s zoals DemenTalent spreken mensen juist aan op hun vaardigheden en interesses, zoals bijvoorbeeld vrijwilligerswerk in een sportvereniging, natuurorganisatie of culturele instelling. Deelnemers ervaren hierdoor meer eigenwaarde en plezier, mantelzorgers voelen minder druk, en organisaties ontdekken dat mensen met dementie betrokken en waardevolle vrijwilligers kunnen zijn.

Sociaal is gezond

Sociale relaties vormen een cruciale factor in welzijn en gezondheid. Gezondheid is meer dan de afwezigheid van ziekte; het is verweven met verbondenheid, betekenisvolle contacten, passende huisvesting, bestaanszekerheid en een gevoel van erbij horen. Onderzoek laat zien dat mensen met sterke sociale netwerken langer en gezonder leven, beter omgaan met stress en meer veerkracht ontwikkelen. Omgekeerd brengt sociaal isolement verhoogde gezondheidsrisico’s met zich mee, vergelijkbaar met risicofactoren als roken of chronische stress. Tekortschietende relaties kunnen bovendien leiden tot eenzaamheid en psychische klachten. Investeren in het sociale domein is daarom een directe investering in gezondheid en in een samenleving waarin mensen zich beschermd en gedragen weten.

Om mensen met dementie een volwaardige plek te blijven geven, is het nodig te investeren in gemeenschappen met een hart. Mensen met dementie willen, net als ieder ander, een zo normaal mogelijk leven leiden. Dit betekent dat activiteiten, ontmoetingsplekken en verenigingen ook voor hen toegankelijk moeten blijven. Dementie is niet alleen een verantwoordelijkheid van gemeenten of zorgorganisaties, maar van de gehele samenleving. De sociale basis reikt verder dan het formele sociaal domein: sportclubs, buurtinitiatieven, religieuze organisaties, liefdadigheidsinstellingen, winkels en vrijwilligers dragen evenzeer bij.

De zachte krachten, zoals aandacht, geduld, wederkerigheid, zijn hierbij onmisbaar. Overal in het land ontstaan initiatieven waarin inwoners elkaar in kleine, alledaagse vormen van nabijheid ondersteunen; variërend van een Bloeizone (een burgerinitiatief in een dorp, wijk of buurt waarin inwoners zelf samenwerken aan een leefomgeving die gezond, vitaal en sociaal ondersteunend is) tot het clubje mannen dat elke zaterdagmiddag het plaatselijke voetbalelftal aanmoedigt. Zulke gemeenschappen verdienen niet alleen waardering, maar ook duurzame ondersteuning vanuit gemeenten, zorgkantoren en organisaties in welzijn en zorg. Niet primair omdat het zorgkosten kan besparen, maar omdat het de intrinsieke waarde van een samenleving versterkt waar mensen met én zonder dementie tot hun recht kunnen komen.

Fysieke en mentale nabijheid

Gemeenschappen met een hart kenmerken zich door alledaagse attentheid: een winkelier die zijn klanten kent, een pakketbezorger die even oplet, buren die elkaar herkennen en steunen. In kleine gemeenschappen zijn mensen affectief bij elkaar betrokken, waarbij fysieke nabijheid een factor is, maar mentale nabijheid evenzeer. Zulke gemeenschappen kunnen allerlei vormen aannemen: een hechte buurt, een kerk- of moskeegemeenschap, een Knarrenhof, een vriendengroep. Deze beweging vraagt om meer dan aanpassingen in bestaande voorzieningen; het vraagt om luisteren naar de behoeften van mensen met dementie en hun naasten.

De groei van het aantal thuiswonende ouderen maakt ook een nieuwe visie op wonen noodzakelijk. Denk aan woonvormen waarin zorg en gemeenschapsgevoel samenkomen, woningbouw die intergenerationeel contact stimuleert, en beleid dat mantelzorgers ondersteunt in plaats van belemmert. Lokale communitymanagers, kwartiermakers en domeinoverstijgende samenwerkingen kunnen helpen om zowel praktische als sociale ondersteuning te organiseren. Cruciaal is ook het erkennen van de onmisbare inzet van vrijwilligers, die vaak het fundament vormt van betekenisvolle nabijheid.

Ook zorgprofessionals spelen een belangrijke rol bij het toegankelijk maken van de samenleving voor mensen met dementie. Dat begint met een houding van gelijkwaardigheid: aansluiten bij iemands levensverhaal, talenten, dagelijkse ritme en mogelijkheden. Professionals kunnen mensen met dementie ondersteunen om betrokken te blijven bij hun buurt, bibliotheek, sportclub of ontmoetingsplek, en kunnen drempels wegnemen in de daginvulling. Samenwerking met casemanagers, mantelzorgers, vrijwilligers en partners in de wijk draagt bij aan een samenhangend netwerk waarin mensen zich gedragen weten.

Zie de mens met dementie

Uiteindelijk begint inclusief samenleven bij het zien van mensen met dementie. Het gaat om luisteren naar hun verhalen, aansluiten bij hun behoeften en ruimte laten voor het gewone leven: naar de bioscoop gaan, bij een kleinkind een taartje eten, of een tentoonstelling bezoeken waar iedereen het over heeft. Het alledaagse maakt het leven met dementie bijzonder.

Hans Alderliesten is senior onderzoeker en programmaleider Zorg en Welzijn Samen bij Movisie

Christa Anbeek is coördinator kenniswerken bij Movisie

Jeroen Vlug is senior onderzoeker en projectleider bij Movisie

Pauline van Tol is onderzoeker en projectmedewerker bij Movisie