De verbazingwekkende ongenuanceerdheid is schrijnend. Reacties als: ‘Hoe kan het dat zo’n ouwe man ontsnapt uit een verzorgingshuis? Daar moeten toch cijfersloten op de deuren zitten zodat ze niet weg kunnen? Conclusie: een zeer slecht verzorgingshuis!’.
Op zoek naar iets vertrouwds
Allereerst die leeftijd: de situatie die ik nu voor me zie, is die van een man van zeventig jaar. Je kunt je afvragen of dat oud is. In sommige reacties lijkt het alsof iedere persoon boven de zeventig automatisch wordt gezien als kwetsbaar, hulpbehoevend en niet meer in staat tot eigen regie. Maar zeventig jaar is niet per definitie oud. Het is een leeftijd waarop velen nog volop in het leven staan en actief zijn. Vaak wonen zij zelfstandig, ze gaan op reis, ze sporten. Kortom: nemen zij deel aan onze maatschappij. Ook na een diagnose dementie blijft die behoefte tot autonomie en vrijheid zeker bestaan.
En dan: ontsnapt? Alsof we het hebben over een misdadiger. Alsof mensen met dementie wilden zijn die we standaard moeten opsluiten. Waarom? Omdat zij gedrag vertonen dat wij als moeilijk ervaren? Omdat wij denken dat zij geen behoefte meer hebben aan deelname aan de maatschappij? Maar zijn die aannames juist? Een cijferslot is geen oplossing voor een complexe, menselijke situatie. Mensen met dementie zijn geen probleem dat je kunt beveiligen. Ze zijn mensen met verlangens, herinneringen, angsten en hoop. En ja, soms leidt dat tot situaties waarin iemand op pad gaat, op zoek naar iets vertrouwds. Dat vraagt om zorg, om begrip, om maatwerk en niet om veroordeling.
Mantelzorg onder druk
Verzorgingshuizen bestaan al sinds 2013 niet meer. In het huidige zorglandschap woon je óf thuis, óf in een verpleeghuis. Natuurlijk kunnen we de discussie voeren of dit een goede ontwikkeling is geweest, en of de term ‘zo lang mogelijk thuis blijven wonen’ wel altijd in het belang van de persoon met dementie is. Maar voor nu is dit de realiteit waarin we ons bevinden. Een realiteit die zowel familieleden van mensen met dementie als zorgverleners dagelijks ervaren.
In deze zorgrealiteit wordt er steeds meer verwacht van mantelzorgers. Van familieleden wordt niet alleen verwacht dat zij betrokken zijn, maar vaak ook dat ze actief mee zorgen, coördineren en begeleiden. Dat noemen we dan ‘participatie’, maar het voelt voor velen als een zware verantwoordelijkheid die bovenop hun eigen leven komt. Mantelzorg is geen vrijblijvende betrokkenheid meer, het is een onmisbare schakel geworden in een systeem dat leunt op hun inzet. En juist daarom raakt het extra hard wanneer er online wordt geoordeeld zonder kennis van de situatie.
Ook zorgverleners moeten omgaan met de zorgrealiteit. Zij zorgen vol passie voor de mensen met dementie die aan hen zijn toevertrouwd. En dat doen ze binnen de grenzen van een systeem dat onder druk staat door bezuinigingen en ernstige personeelstekorten. Elke dag opnieuw proberen zij menselijkheid, veiligheid en waardigheid te bieden, vaak met te weinig handen, te weinig tijd, maar nooit met te weinig hart.
Mag ik even?
Oordeel niet als je de situatie niet volledig kent en geen volledige kennis van zaken hebt. Alle betrokkenen doen wat ze kunnen, vaak met liefde, maar ook met zorgen, uitputting en verdriet. Wil je een discussie starten? Prima. Maar doe dat dan op z’n minst respectvol. Besef dat familieleden van deze vermiste persoon meelezen. Dat zorgverleners, die met hart en ziel zorg verlenen binnen de beperkingen van een overbelast systeem, deze reactie ook zien. Laten we online niet vergeten wat offline zo belangrijk is: menselijkheid.
Mirjam Foekema is redacteur van DementieVisie en geriatrieverpleegkundige op de poli geriatrie in het Franciscus