Iedereen die werkt in de zorg voor mensen met dementie ontmoet zijn cliënt voor de eerste keer. Thuis, in de dagopvang, dagbehandeling, het ziekenhuis, revalidatiecentrum of verpleeghuis. Om goed voor je cliënt met dementie te kunnen zorgen is het noodzakelijk hem goed te leren kennen. Naast medische en hetero anamnestische informatie van naasten, is in de eerste plaats het verhaal van de mens met dementie van belang. Wie is hij, hoe denkt hij over zijn gezondheid, zijn omgeving en wat zijn z’n wensen en verwachtingen?

Mensen met dementie zijn vaak tot ver in hun ziekteproces in staat in meerdere of mindere mate iets te vertellen over wat zij meemaken in hun leven met dementie. Ook voor het begrijpen van onbegrepen gedrag of probleemgedrag kun je proberen om hierover met de cliënt in gesprek te gaan. Ik draaide dan de rollen van cliënt en zorgverlener om, door hem uit te nodigen ons te helpen, hoe wij het beste met hem zouden kunnen omgaan. Specifiek gericht op dat stukje van zijn gedrag wat wij niet begrijpen of waar wij ons geen raad mee weten.

Vijf grote gespreksthema’s

Jarenlang werkte ik als psycholoog in de zorg voor mensen met dementie. Die praktijkervaring heeft mij geleerd hoe ik met iemand met dementie in gesprek kon gaan over zijn leven met dementie. Dat wil ik graag delen. Het gesprek draaide om vijf grote thema’s: gezondheid, zelf, omgeving, heel worden en zin (zie ook het kader). Idealiter komen alle thema’s aan bod, maar of dat lukt is afhankelijk van de medewerking van de cliënt, de ernst van zijn dementie, de mate waarin de dementie de cliënt beperkt in zijn spreken en zijn spankracht om de aandacht voor het gesprek te kunnen volhouden.

Als de cliënt het initiatief in het gesprek volledig bij jou laat liggen, kun je de vijf thema’s in deze volgorde aan de orde stellen. Maar behalve jouw vragen is het de cliënt die iets vraagt of vertelt. Dat laatste heeft natuurlijk altijd voorrang. Als de cliënt aan het woord is, geeft hij vaak spontaan antwoorden op vragen die je hem nog niet hebt gesteld. De cliënt volgen in zijn verhalen en daarop doorvragen had altijd mijn voorkeur.

Een gesprek begint doorgaans met te vertellen wie je bent en wat je komt doen, dus de reden voor het gesprek. Ik stelde me voor als psycholoog, als iemand die hem wil begrijpen en wil helpen dat er goed voor hem wordt gezorgd. Maar door de dementie wordt een introductie vaak overgeslagen doordat de cliënt met een deur in huis valt. ‘Waarom ben ik hier? Ik wil hier niet zijn…’.  Dan heb je meteen iets uit te leggen over wat jij op dat moment weet over zijn situatie. Of op de vraag hoe het met hem gaat, antwoordt hij: ‘Slecht, ik hoop dat Onze Lieve Heer me gauw komt halen’. In dat geval gaat het gesprek al snel over zingeving, dat onderaan het gesprekslijstje staat. In de praktijk gingen de meeste gesprekken dus kriskras door de verschillende thema’s, maar kwamen ze alle vijf toch wel grotendeels aan bod.

Gezondheid

Mijn openingszin was doorgaans: ‘Hoe gaat het met u?’. Andere vragen om iets te weten te komen over hoe de cliënt zijn gezondheid ervaart, zijn: ‘Hoe gaat het met uw gezondheid, hoe gaat het met uw geheugen, bent u wel eens vergeetachtig?’ Soms maakte ik gebruik van een ‘derde’ persoon: ‘Ik ken mensen van uw leeftijd, die klagen over vergeetachtigheid. Hebt u daar ook wel eens last van? Soms beperkte het ziekte-inzicht zich tot bijkomende lichamelijke klachten, zoals een gebrekkige mobiliteit of een slechte long- of hartfunctie. Als de cliënt zich bewust was van zijn geheugenproblemen, dan vroeg ik door naar hoe lang, in welke mate en hoe zich dat bij hem uitte. Behalve vragen over het geheugen stelde ik ook vragen over concentratie, taal en handelen. Deze functies kun je tijdens het gesprek ook observeren. Deze observaties kun je op een gepast moment in het gesprek aan de orde stellen: ‘Ik merk dat u wat moeite heeft met spreken…’.

Zelf

Wat betekent het om te leven met dementie? Om te leven met de door de cliënt genoemde problemen met zijn gezondheid? Wat doet dat met hem? Merkt hij dat hij als persoon is veranderd? Nerveuzer, onzekerder, angstiger of onverschilliger is geworden? En hoe gaat hij met deze tegenslag om? Welk verlies, welke tegenslagen heeft hij in het verleden meegemaakt en hoe is hij daar toen mee om gegaan? Soms gaf ik mijn gesprekspartner feedback over hoe hij op mij als persoon in het gesprek overkwam. ‘Ik merk dat u heel erg uw best doet om het goed te doen’, of ‘Ik heb het idee dat u erg bescheiden bent’. Vaak gaf dat weer nieuwe stof om over door te praten, over wie de cliënt is als persoon, over de normen en waarden die voor hem belangrijk zijn. Onder dit thema valt ook het bespreken van het ouder worden en het verleden, het verhaal van zijn leven. Vertel me wie je was en ik zal begrijpen wie je bent. De levensverhalen over ouders, ouderlijk gezin, opleiding, wonen, werk, relaties, liefhebberijen, voorkeuren voor eten, muziek, ontspanning. Wat iemand vroeger belangrijk vond kan nu misschien worden gebruikt voor het maken van ‘mooie momentjes’. En, last but not least: hoe kijkt hij terug op zijn leven?

Omgeving

Hoe beleeft de cliënt zijn omgeving? Als bekend of onbekend? Hierbij gaat het niet alleen om de fysieke omgeving, zijn verblijf of woonplek, maar ook om lotgenoten, medebewoners en niet te vergeten de zorgverleners, de dokter. Wat is in zijn ogen een ‘goede’ zorgverlener? Dementie maakt afhankelijk en beperkt de mate van vrijheid. Hoe zit het met zijn behoefte aan vrijheid en de ruimte om zelf zijn leven te bepalen? De een voelt zich al snel beknot in zijn vrijheid, de ander is blij met zijn afhankelijkheid omdat hij niet meer zonder de hulp van anderen kan overleven.

Heel worden

Wat heeft de cliënt nodig om zich weer een heel mens te voelen? Wat verwacht hij van ons als zorgverleners? Hier komt ook ter sprake in welke mate de cliënt zich veilig voelt en vertrouwen heeft in zijn medemens. Durft hij er op te vertrouwen dat we het goed met hem voor hebben, of denkt hij niemand nodig te hebben omdat hij vindt dat hij alles zelf moet oplossen? Hier kan ook eventueel onbegrepen gedrag of probleemgedrag ter sprake komen. Hoe ziet hij zijn eigen gedrag en kunnen we hem om hulp vragen bij wat wij als problematisch ervaren in zijn gedrag? Hoe kunnen wij het beste met u omgaan als dit gebeurt of als u dit zegt of doet?

Zin

Wat vindt de cliënt van zijn huidige leven, zijn lijden, zijn kwaliteit van leven? Blijft er nog genoeg over om voor te leven, om ’s morgens het bed voor uit te komen? Wat is voor hem belangrijk, wat geeft houvast? Zijn er nog wensen voor de nabije toekomst, waar kijkt hij naar uit? Hoe ziet een ‘pestbui’ er bij hem uit en wat kan helpen om dat weer over te laten gaan? Hoe is zijn verhouding met de eindigheid van het leven? Is de dood een vriend of een vijand?

Basis van de behandeling

Door niet alleen met elkaar te praten over de cliënt maar in de eerste plaats mét de cliënt, voldoe je niet alleen aan zijn behoefte om gehoord, gezien en begrepen te worden, maar vormt zijn persoonlijke verhaal de basis van zijn behandeling, zijn zorg- en leefplan.

John Ekkerink is GZ-psycholoog in ruste