Desiree Rook is mantelzorger van haar vader Ab Koot (87), die de ziekte van Alzheimer heeft. Ondanks haar ingewikkelde rol als 'centrale mantelzorger' lukt het Desiree om alle ballen in de lucht te houden.
Ab Koot is een bekende naam in Den Haag en omstreken. Hij runde jarenlang een succesvol verhuisbedrijf. Ab, van oorsprong ingenieur, werkte aanvankelijk voor luchtvaartbedrijf Fokker. Tot zijn vader, oprichter van het Haagse verhuisbedrijf H. Koot, hem nodig had. Later nam Ab samen met zijn drie broers het bedrijf over. Ab is getrouwd met Lien, die zes jaar jonger is. Ze hebben vier kinderen: drie dochters en een zoon. Het stel woont een poos in België. Daar helpt de oudste dochter de laatste jaren bij zijn financiën, omdat hem dat steeds minder goed afgaat. De cognitieve problemen van Ab leiden tot een onderzoek in Antwerpen, waar hij onder andere de ‘beruchte’ kloktest ondergaat. Net als veel lotgenoten ervaart hij deze test als enorm denigrerend. Hij krijgt de diagnose alzheimer.
Bewonderenswaardig
Lien en Ab komen terug naar Nederland, waar ze in Zoetermeer niet ver van dochter Desiree gaan wonen. Desiree en haar man Leo hebben twee geweldige dochters, Nadia en Romy. Romy’s epilepsie had een behoorlijke impact op het gezin, maar in 2017 is zij succesvol geopereerd. De manier waarop deze 22-jarige studente chemische technologie met haar verleden omgaat is bewonderenswaardig. Dat geldt ook voor de manier waarop dit gezin zich handhaaft: gewoon doorgaan. In de mooie woonkamer valt me de zwart-wit-print op van Nadia en Romy, uitkijkend over de skyline van New York vanaf Empire State Building. ‘We gingen gewoon op vakantie, ook al waren de tijden heftig!’, zegt Desiree daarover.
We praten verder over het ‘mantelzorgen’. Hoe Desiree en haar steun en toeverlaat Leo – beiden vanwege de epilepsie van Romy enigszins bekend met het zorgwereldje – niet alleen met hun gezin bezig zijn, maar ook met hun (schoon)ouders. En dat naast hun drukke banen. De ‘baas’ van Desiree vroeg zich verwonderd af hoe zij haar baan zo goed kon combineren met de zorg, destijds voor Romy en nu voor haar ouders. Als ik Desiree vraag naar het ‘geheim van haar succes’ is ze erg bescheiden: ‘Ik kreeg een heel positief ingesteld karakter mee.’ Ze ziet het glas altijd als halfvol en zo typeert ze ook vader Ab: altijd positief, grapjes maken, toegankelijk. Maar haar vader is recent gevallen. Die val heeft een forse impact op zijn conditie en doen en laten. Hij bezocht al een tijd de creatieve dagbesteding van de Zoetermeerse zorgboerderij Tuingezel (zie Denkbeeld 1/2019) en kreeg thuis hulp van onder meer Home Instead, om vooral ook Desirees moeder te ondersteunen. Fysiotherapie probeert Ab op de been te houden en zijn medicijnen zijn omgezet naar vloeibaar. Toch komt een opname onvermijdelijk dichterbij. De CIZ-indicatie is gesteld en het verpleeghuis van voorkeur is al benaderd.
Ingewikkelde rol
Desiree maakt me ten slotte duidelijk hoe ingewikkeld haar rol is: als ‘centrale mantelzorger’ (zoals dat in de literatuur genoemd wordt), voortdurend manoeuvreren tussen ‘gewoon’ dochter zijn, taken overnemen van haar moeder, coördineren tussen broer en zusters en ondertussen ook nog ‘gewoon’ moeder zijn. En natuurlijk omgaan met haar vader, die als professioneel vrachtwagenchauffeur en directeur van een verhuisbedrijf te horen kreeg dat hij geen auto meer mocht rijden, wat begrijpelijk leidde tot boosheid die hij helaas op zijn echtgenote en dochter richtte. Maar positief als ze is, sluit Desiree graag af met complimenten voor en dank aan alle hulpverlening, waaronder de casemanager(s), de apotheek die haar met geduld en creativiteit tegemoet treedt, Home Instead en de geweldige medewerkers van Tuingezel.
Peter Bakens is redacteur van Denkbeeld en was werkzaam als docent en wijkverpleegkundige