Je hoeft in ons land niet ver te zoeken om een mantelzorger van iemand met dementie te vinden: de Dementiemonitor telde er in 2024 maar liefst 800.000. Rutger Boot en zijn vrouw Marit wonen tegenover mij. Hun zoons Peter en Boudewijn zijn sinds kort het huis uit. Rutger heeft, na een tienjarige betrekking als hbo-docent Integrale Veiligheidskunde, sinds kort een nieuwe baan als veiligheidskundige aan de TU Delft. Zijn vrouw is Europarlementariër voor GroenLinks-PvdA en werkt veel in Brussel. Op dit moment zorgt Rutger samen met zijn broer Hank en een team van een Home Instead-achtige organisatie voor zijn 87-jarige moeder Maaike, die nog thuis woont. Twee jaar geleden herkende Rutger duidelijk dementieachtige symptomen bij zijn moeder. Haar geriater sprak al langer het vermoeden uit dat er op cognitief gebied iets aan de hand was en begin dit jaar volgde de diagnose alzheimer.
Sterk wisselend beeld
De familie Boot is niet onbekend met dementie. Vader Boudewijn overleed in 2016 aan de gevolgen ervan, nadat hij uiteindelijk acht weken was opgenomen in een van de locaties van de ZorgHavengroep. Rutger is buitengewoon positief over hoe zijn vader daar werd bejegend: ‘Boudewijn was vanuit zijn beroep gewend om dossiers in te zien. Zijn aanvankelijke onrust werd zeer deskundig omgebogen: hem werd toegestaan om in het kantoor de zorgdossiers in te zien, waarin hij soms met potlood een kleine aantekening maakte. Toen ik hem erop wees dat dit privacy technisch toch echt niet kon, stelde hij mij gerust met de snedige opmerking: “Dat weet ik, maar denk maar niet dat ik een letter van wat ik gelezen heb ga onthouden!”. Ook een tante van Rutger had dementie. ‘In 2000 was ik bij haar in Parijs. Ze was toen al niet meer in staat om thee te zetten of op een andere manier goed voor zichzelf te zorgen. Maar het is toch opvallend hoe snel zo’n beeld kan wisselen. Ik voelde me niet zo lekker en ging wat vroeger naar bed. De volgende ochtend stond ze voor me met een uitgebreid Frans ontbijt. Ze was naar de bakker geweest, had sinaasappels uitgeperst en koffie gezet, ongelofelijk met haar apraxie. Klaarblijkelijk bracht het gegeven van een ziek kind – ze kende mij als kind – iets bij haar teweeg waardoor haar handelingsbekwaamheid weer even terug was.’
In goede doen
Moeder Maaike heeft altijd voor haar man gezorgd, samen met haar hulpvaardige kinderen. Rutger en Hank vormen de basis waarop ze nu nog steeds thuis kan wonen. ‘Samen met een geweldig team van begeleiders dat Maaike structureel bijstaat’, aldus Rutger. ‘Na haar diagnose heb ik een e-mail opgesteld, die mijn moeder aan al haar kennissen heeft gestuurd om te laten weten wat er aan de hand is. Zonder de term dementie of alzheimer te noemen, want dat wilde ze beslist niet. Maar het effect is dat mensen voorbereid zijn op haar manier van doen. Zoals afgelopen week, toen ik samen met haar naar een feestje van haar buren ging. Ze vond het al snel te druk en we gingen weer naar huis. Op een gegeven moment kreeg ik via een appje een foto van haar, gemaakt door een van de kennissen die ook op het feest waren. Ze had zich opnieuw feestelijk gekleed en was weer teruggegaan naar het feest. De feestgangers hadden haar zonder moeilijke vragen weer hartelijk ontvangen.’ Inmiddels is er ook casemanagement ingezet. Rutger hoopt dat ze nog lang thuis mag blijven wonen. Als ik hem complimenteer met de wijze waarop hij zich inzet als mantelzorger, dankt hij me hoffelijk. ‘Maar je treft me nu in goede doen. Weet dat ik met enige regelmaat ook de zorgen van het mantelzorgen ervaar.’
Peter Bakens is redacteur van DementieVisie en was werkzaam als docent en wijkverpleegkundige