Mensen met downsyndroom hebben een sterk verhoogd risico op dementie, vaak al op relatief jonge leeftijd. De gemiddelde leeftijd waarop zij dementie ontwikkelen is tussen 51 en 56 jaar. Voor veel mensen geldt dat dementie vrijwel onvermijdelijk is, als ze oud genoeg worden. Tegelijkertijd is het herkennen van dementie binnen deze groep allesbehalve eenvoudig. Veranderingen in gedrag en functioneren sluipen er vaak in. Ze worden toegeschreven aan ‘ouder worden’, aan de verstandelijke beperking, aan veranderingen in de omgeving, of ze worden simpelweg gemist.

Met de recente richtlijn Medische begeleiding van volwassenen met downsyndroom wordt het belang van tijdige signalering opnieuw benadrukt. Maar daarmee ben je er nog niet. Want hoe geef je dat in de praktijk vorm? Hoe zorg je dat signalen niet alleen worden gezien, maar ook goed worden geduid en opgevolgd? Bij Alliade ontwikkelden ze de Downwijzer 35+: een manier van werken waarin screening, diagnostiek en monitoring samenkomen. Die werkwijze delen ze nu openbaar in een (implementatie)blauwdruk die de inhoudelijke opbouw en praktische uitvoering concreet maakt. De Downwijzer 35+ laat zien wat er gebeurt als je het anders organiseert. En die vooral uitnodigt om te kijken: wat betekent dit voor mijn praktijk?

Eerder bijsturen

Jan is 52 jaar en woont al jaren op dezelfde locatie. Hij is rustig, houdt van structuur en weet precies hoe zijn dag eruitziet. Maar de laatste tijd verandert er iets: hij lijkt trager, neemt minder initiatief en vergeet soms afspraken. Tegelijkertijd is er veel gebeurd: een verhuizing binnen de locatie en nieuwe begeleiders. De eerste reactie is herkenbaar: ‘Hij moet gewoon wennen’. En precies daar zit de uitdaging.

In de praktijk bewegen we vaak mee met wat we zien. Als iemand iets niet meer oppakt, nemen we het over. Als iemand stiller wordt, laten we hem wat meer met rust. Zonder dat we het doorhebben, passen we ons aan. Daarmee verdwijnen signalen van achteruitgang langzaam naar de achtergrond. Bij mensen met downsyndroom komt daar nog iets bij. Het onderscheid tussen wat iemand altijd al niet kon, wat hoort bij ouder worden en wat mogelijk wijst op dementie, is moeilijk te maken. Zeker als je iemand nog niet zo lang kent. Juist daardoor worden veranderingen vaak pas laat herkend.

Dat roept regelmatig de vraag op waarom we eigenlijk zo vroeg willen signaleren of diagnosticeren, als we dementie toch niet kunnen genezen. Het antwoord zit niet in genezen, maar in begrijpen. Voor naasten en begeleiders maakt het een groot verschil of gedrag wordt gezien als ‘niet willen’ of als ‘niet meer kunnen’. Dit bepaalt hoe je iemand benadert, hoeveel je vraagt en welke verwachtingen je hebt. Het helpt om gesprekken te voeren over de toekomst, over wonen en over ondersteuning. En misschien nog wel belangrijker: het geeft de mogelijkheid om eerder bij te sturen. Niet pas als het vastloopt, maar op het moment dat de eerste signalen zichtbaar worden.

‘Nu begrijpen we pas echt wat er speelt’

Versnippering doorbreken

In veel organisaties wordt er al van alles gedaan: van medische controles en gedragsobservaties tot gesprekken met naasten. Maar die informatie blijft vaak versnipperd. Iedereen kijkt vanuit zijn eigen perspectief, op zijn eigen moment. Dan mis je het geheel. In de werkwijze van de Downwijzer 35+ wordt die versnippering bewust doorbroken. Niet door meer te doen, maar door anders te organiseren. Door disciplines bij elkaar te brengen. Door op hetzelfde moment te kijken. Door informatie niet achteraf te bundelen, maar direct samen te duiden. Een van de keuzes die daarin is gemaakt, is het bundelen van verschillende onderzoeken in één dagdeel. Gedragskundig, medisch en logopedisch onderzoek vinden plaats in een soort carrousel. Voor de persoon zelf en voor de mensen om hem heen brengt dat rust. Geen losse afspraken, maar één moment waarop alles samenkomt. Maar het belangrijkste effect zit ergens anders. Professionals zien dezelfde persoon, op hetzelfde moment. Wat de één opmerkt, krijgt betekenis door wat de ander ziet. Kleine signalen worden serieuzer genomen, omdat ze vanuit meerdere perspectieven worden herkend. En dat maakt het verschil tussen losse observaties en een verhaal dat klopt.

Dat wordt zichtbaar in situaties zoals die van Fatima. Zij is 44 jaar en werkt al jaren op een dagbestedingslocatie. Ze is betrokken en sociaal, maar trekt zich de laatste tijd vaker terug. Ze raakt sneller overprikkeld en lijkt minder goed mee te komen in gesprekken. Het wordt gezien als een mindere fase. Als je alleen naar gedrag kijkt, is dat begrijpelijk. Maar wanneer er breder wordt gekeken, blijkt haar gehoor achteruit te zijn gegaan. Ze mist delen van gesprekken, raakt daardoor sneller vermoeid en trekt zich terug. Na relatief eenvoudige aanpassingen, waaronder een rustigere werkplek en meer visuele ondersteuning, verandert haar functioneren zichtbaar. Juist dit brede kijken helpt ook om andere oorzaken van verandering op te sporen. Problemen zoals gehoorverlies, schildklierproblemen, slaapstoornissen of levensgebeurtenissen kunnen gedrag beïnvloeden en lijken soms op dementie. Door systematisch en multidisciplinair te kijken, voorkom je dat alles onder één noemer wordt geplaatst en vergroot je de kans op passende behandeling.

Het voorbeeld van Fatima maakt duidelijk hoe belangrijk het is om niet te snel te duiden. Gedragsverandering heeft zelden één oorzaak. Juist door verschillende perspectieven samen te brengen, voorkom je dat je te vroeg conclusies trekt en mis je bovendien minder.

Duidelijkheid en rust

Veel teams zullen herkennen dat er pas actie wordt ondernomen als er een duidelijk ‘niet-pluis’ gevoel is. Als iemand echt verandert, of als het ergens wringt. Maar wat als je dat moment voor kan zijn? Binnen de Downwijzer-aanpak wordt bewust eerder begonnen, zoals de richtlijn inmiddels ook stelt. Niet omdat er al klachten zijn, maar juist om een goed beeld te krijgen van hoe iemand functioneert voordat er iets verandert. Rond het 35e levensjaar wordt een eerste beeld vastgelegd, een zogenaamde nulmeting: hoe functioneert iemand, wat is kenmerkend, wat valt op? Vanaf die leeftijd nemen de eerste biologische veranderingen al toe, ook al zijn die nog niet direct zichtbaar in gedrag. Dat lijkt misschien vroeg, maar juist dat startpunt maakt het later mogelijk om verandering te zien. Met een referentie wordt zichtbaar wat verandert, ook als dat klein is en geleidelijk gaat.

De Downwijzer 35+ is uitgewerkt als een blauwdruk voor de praktijk. Alliade stelt de inhoudelijke uitwerking en praktische uitvoering openbaar beschikbaar zodat andere organisaties het wiel niet opnieuw hoeven uit te vinden. Met concrete adviezen – tot voorbeeldbrieven aan toe – kan de Downwijzer geheel of gedeeltelijk worden overgenomen. De blauwdruk laat zien wat er mogelijk is en nodigt uit om te vertalen naar de eigen context. Soms begint dat heel klein. Bijvoorbeeld door:

• met verschillende disciplines naar één persoon te kijken
• vast te leggen wat voor iemand ‘normaal’ is
• signalen van begeleiders, naasten en behandelaren naast elkaar te leggen
• kleine veranderingen serieus te nemen
• jezelf eerder af te vragen: ‘Wat zien we hier eigenlijk gebeuren?’

Bij Jan, uit het begin van dit artikel, bleek uiteindelijk meer aan de hand. Niet alleen de veranderingen in zijn omgeving speelden een rol. Er waren ook lichamelijke factoren en signalen die pasten bij beginnende dementie. Door deze signalen in samenhang te bekijken, kon eerder worden bijgestuurd. Zijn dagprogramma werd aangepast, begeleiding kreeg handvatten om anders met hem om te gaan en er ontstond meer begrip voor zijn gedrag. Niet alles werd opgelost, maar er kwam wel duidelijkheid. En daarmee ook rust.

Andere manier van kijken

Dementie bij mensen met downsyndroom is complex, juist omdat het zo vaak voorkomt én zo moeilijk te herkennen is. Dat vraagt om een andere manier van kijken. Minder wachten, meer volgen. Minder losse signalen, meer samenhang. De ervaringen met de Downwijzer 35+ laten zien dat dit kan. Niet als vast model, maar als inspiratie. Als uitnodiging om het anders te organiseren. Of, zoals een begeleider het na afloop verwoordde: ‘We dachten dat we hem goed kenden. Maar nu begrijpen we pas echt wat er speelt.’ En dat is precies waar het uiteindelijk om gaat.

De blauwdruk Downwijzer 35+ is gratis te vinden op www.alliade.nl/pwo/downwijzer.

Cynthia Hofman is hoofdredacteur van DementieVisie en senior onderzoeker persoonsgerichte ouderenzorg en dementiezorg bij Vilans
Alain Dekker is docent bij de Rijksuniversiteit Groningen/UMCG en hoofd van de afdeling Praktijkgericht Wetenschappelijk Onderzoek bij Alliade