Wanneer begint palliatieve zorg bij dementie? Voor veel mensen – of zij nu zelf leven met dementie, een naaste hebben met dementie of als professional betrokken zijn bij de zorg – is dat een vraag die meer oproept dan op het eerste gezicht lijkt. Palliatieve zorg wordt nog vaak geassocieerd met de laatste levensdagen, terwijl dementie een progressieve en ongeneeslijke aandoening is waarbij kwaliteit van leven, comfort en aandacht voor wat belangrijk is voor iemand een centrale plaats verdienen vanaf het moment van diagnose. Toch komen gesprekken over toekomstige wensen en behoeften vaak pas laat op gang. De samenwerking tussen thuiszorg, huisarts, ziekenhuis en verpleeghuis verloopt niet altijd vanzelfsprekend. Daarnaast voelen verpleegkundigen en verzorgenden zich niet altijd voldoende toegerust om met complexe situaties om te gaan, zoals onbegrepen gedrag, pijn of gesprekken met familieleden die zelf worstelen met vragen, onzekerheden en emoties. Tegelijkertijd geven mensen met dementie en hun naasten aan vooral behoefte te hebben aan menselijke verbinding: professionals die de tijd nemen, luisteren en hen als mens blijven zien. Juist op deze uitdagingen richt DEDICATED (Desired Dementia Care Towards End of Life) zich. Vanuit een nauwe samenwerking tussen onderzoek, onderwijs en praktijk ontwikkelt en implementeert DEDICATED een werkwijze die zorgprofessionals ondersteunt bij het bieden van tijdige, persoonsgerichte en geïntegreerde, palliatieve zorg voor mensen met dementie en hun naasten.

Vijf thema’s als kompas

Voordat er ook maar één materiaal of training werd ontwikkeld, startte DEDICATED met luisteren. Mensen met dementie zelf, mantelzorgers, nabestaanden en zorgprofessionals werden uitgebreid bevraagd via interviews, vragenlijsten en literatuuronderzoek. Dat grondige voorwerk is geen vanzelfsprekendheid, maar het is precies waarmee DEDICATED zich onderscheidt. De uitkomsten waren verhelderend. Mensen met dementie willen niet gereduceerd worden tot hun ziekte of hun beperkingen. Ze willen gekend worden als persoon met hun verhalen, hun gewoonten, hun angsten en hun vreugde. Ze willen onderdeel blijven van het gewone leven. ‘Dat ik dus gewoon, wat ik nog kan, dat dat doorgaat’. Dit klinkt misschien eenvoudig. Maar in de dagelijkse zorgpraktijk is het, onder invloed van tijd, protocollen en personeelstekorten, allesbehalve vanzelfsprekend.

Alle bevindingen uit het onderzoek zijn samengevat in vijf kernthema’s die sindsdien de ruggengraat vormen van de DEDICATED-werkwijze. Deze thema’s zijn geen opsomming van problemen, maar het zijn richtingen voor verbetering:

• Bewustwording – het besef dat dementiezorg ook palliatieve zorg is, en dat tijdige aandacht daarvoor van wezenlijk belang is.
• Elkaar leren kennen – de mens met dementie, de naasten én de betrokken zorgprofessionals écht leren kennen.
• Proactieve zorgplanning – tijdige en regelmatige gesprekken over wensen, behoeften en grenzen. Niet vastgelegd in een eenmalig formulier, maar als een doorlopend proces van (kleine) ontmoetingen.
• Omgaan met pijn en onbegrepen gedrag – praktische ondersteuning voor situaties die zorgprofessionals als moeilijk ervaren.
• Warme overdracht bij verhuizen – specifieke aandacht voor het moment van overgang van thuis naar verpleeghuis, een kwetsbaar moment voor de mens met dementie én de naaste.

Doorlopende dialoog

Om van één gesprek naar een doorlopende dialoog te komen, kiest DEDICATED bewust voor een andere benadering. Proactieve zorgplanning wordt daarbij niet gezien als een eenmalig afvinkmoment, maar als een continu proces van verbinding en afstemming. Het gaat om een reeks kleine en grote gesprekken over wat iemand belangrijk vindt, waar diegene van geniet, wat zorgen of angsten oproept en wat kwaliteit van leven voor hem of haar betekent. Deze gesprekken hoeven niet altijd plaats te vinden aan een vergadertafel of volgens een vast format. Juist een gesprek tijdens de koffie, een wandeling of een alledaags zorgmoment kan waardevolle inzichten opleveren. Door tijdig en regelmatig met elkaar in gesprek te gaan, krijgen mensen met dementie de mogelijkheid om hun wensen, waarden en voorkeuren kenbaar te maken en daarmee een stem te houden in beslissingen die hun leven en zorg raken. Op die manier draagt proactieve zorgplanning niet alleen bij aan passende zorg in de toekomst, maar ook aan het versterken van autonomie, vertrouwen en gezamenlijke besluitvorming gedurende het hele ziekteproces. Mantelzorgers bevestigen dit. Zij beschreven in interviews hoe belangrijk het was wanneer professionals niet alleen medisch-technisch, maar écht aanwezig waren: ‘Wanneer wensen voor het levenseinde niet waren uitgesproken, gaf ondersteunende communicatie van professionals vertrouwen.’ DEDICATED ontwikkelde concrete hulpmiddelen om zorgprofessionals bij deze gesprekken te ondersteunen: Praatkaarten en Praatstenen om gesprekken op een laagdrempelige manier te starten. Een overzicht van alle materialen is beschikbaar via www.dedicatedwerkwijze.nl.

Belangrijke sleutelfiguren

Uit alle DEDICATED-studies komt één bevinding steeds terug: verpleegkundigen en verzorgenden spelen een sleutelrol in goede palliatieve dementiezorg. Niet als uitvoerders van protocollen, maar als mensen die dagelijks dicht bij de cliënt of bewoner staan. Zij zien kleine veranderingen, herkennen ongemak, merken het wanneer iemand onrustig of angstig is. Tegelijk gaven veel professionals in het vragenlijstonderzoek (onder meer afgenomen bij verplegend en verzorgend personeel in thuiszorg en verpleeghuizen) aan dat ze zich onvoldoende ondersteund voelen bij complexe situaties. Omgaan met onbegrepen gedrag, het herkennen van pijn bij mensen die niet meer kunnen vertellen wat ze voelen, en het navigeren van moeilijke familiegesprekken zijn thema’s die keer op keer als knelpunt worden ervaren. Opvallend was ook de bevinding over tijdgebrek: meer dan 80 procent van de respondenten gaf aan dat zij extra tijd het liefst zou besteden aan persoonlijke aandacht voor bewoners of cliënten. Niet aan meer administratie of meer vergaderingen, maar aan de mens met dementie zelf. Dit raakt aan de kern van wat DEDICATED bepleit: goede palliatieve dementiezorg vraagt niet alleen kennis en vaardigheden, maar ook ruimte voor menselijke verbinding. En dat is iets waar de hele organisatie, van bestuurder tot teamleider, medeverantwoordelijkheid voor draagt.

Samen ontwikkeld, samen gedragen

Wat DEDICATED bijzonder maakt ten opzichte van andere projecten, is de manier waarop de werkwijze tot stand kwam: in co-creatie met de praktijk. Verpleegkundigen, verzorgenden, casemanagers, psychologen, geestelijk verzorgers, cliëntvertegenwoordigers, naasten en docenten dachten van begin af aan mee. Niet alleen over de inhoud, maar ook over de bruikbaarheid: past dit in een drukke ochtend? Is dit begrijpelijk voor alle opleidingsniveaus? Werkt dit ook thuis, en niet alleen in het verpleeghuis? Het zijn ‘laagdrempelige tools die iedereen kan toepassen’, geven ambassadeurs aan in de evaluatie. Dat eigenaarschap werkt door. Zorgprofessionals die zijn opgeleid om als ambassadeur de DEDICATED-werkwijze te verspreiden, beschrijven hoe die betrokkenheid vanaf het begin een verschil maakt: ‘Dan ben je er veel meer eigen mee en kun je het ook veel beter overbrengen aan collega’s.’ Inmiddels zijn er al meer dan 700 ambassadeurs en 50 trainers opgeleid door ervaren DEDICATED-trainers die allemaal uit het werkveld komen (train-de-trainer). De aanpak verspreidt zich zo naar andere organisaties, andere regio’s en inmiddels ook naar andere settings: ziekenhuizen, huisartsen, hospices en opleidingen pikten de werkwijze op. Ook op de ABC-eilanden is de DEDICATED-werkwijze inmiddels ingebed in de zorg.

Aandacht voor mantelzorgers

Mantelzorgers zijn een doelgroep die in DEDICATED een expliciete plek hebben. Niet als bijfiguur in het zorgsysteem, maar als mensen die zelf ook ondersteuning nodig hebben. De praktijk laat zien dat naasten van mensen met dementie soms jarenlang intensief zorgen, vaak zeven dagen per week. De belasting is groot en de behoefte aan echte betrokkenheid van zorgprofessionals is dat ook. Wat mantelzorgers in DEDICATED-onderzoek het meest waardeerden, was zorgprofessionals die aanwezig waren. Niet alleen medisch-technisch, maar ook menselijk. Die even gingen zitten, die vroegen hoe het met hen ging, die herkenden wanneer de zorg zwaar werd. Voor mantelzorgers is de overgang van thuis naar verpleeghuis een bijzonder kwetsbaar moment. DEDICATED legt hier met het thema ‘warme overdracht’ expliciet de vinger op: hoe zorg je dat de kennis over wie iemand is , wat diegene fijn vindt, wat diegene angst inboezemt, welke rituelen tellen, meekomt naar de nieuwe setting? De boodschap is eenvoudig: goede zorg is geen overdracht van een dossier. Het is de overdracht van een mens.

Kwaliteit aan het leven toevoegen

DEDICATED is erkend als kansrijk en opschaalbaar project binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg. De werkwijze is daarmee beschikbaar voor alle zorgorganisaties in Nederland. De belangrijkste opbrengsten:

• Een fysieke DEDICATED-box en online omgeving met praktische materialen (o.a. Praatkaarten, Praatstenen, Levensboek, filmpjes).
• Een netwerk van opgeleide ambassadeurs en trainers, actief in thuiszorg, verpleeghuis, ziekenhuis en huisartsenpraktijken in Nederland en op de ABC-eilanden.
• Meerdere (>30) wetenschappelijke publicaties over behoeften van mensen met dementie, naasten en zorgprofessionals, en drie proefschriften.
• Internationale belangstelling voor de aanpak vanuit het verbinden van praktijk, onderwijs en onderzoek.

De belangrijkste les uit DEDICATED is misschien wel de eenvoudigste: palliatieve zorg bij dementie begint niet in de laatste dagen van het leven. Het is het toevoegen van leven aan de laatste dagen in plaats van dagen aan het leven. Dat begint al bij de diagnose. Met de moed om het gesprek aan te gaan. Met de bereidheid om te luisteren, niet alleen naar de woorden, maar naar de persoon. Dat vraagt iets van professionals: kennis, vaardigheden, tijd en ruimte om aanwezig te zijn. Het vraagt ook iets van organisaties: een cultuur waarin dit gewaardeerd en gefaciliteerd wordt. Wat het van ons allemaal vraagt? ‘Het gaat echt om kwaliteit aan het leven toevoegen, aldus een DEDICATED-ambassadeur. En dat is precies waarvoor dit project staat en blijft staan.

Auteurs

Judith Meijers is bijzonder lector bij Zuyd Hogeschool/Zuyderland en universitair hoofddocent bij Maastricht University
Jesper Biesmans is PhD-student bij Maastricht University
Sascha Bolt is senior onderzoeker bij Tilburg University
Lara Dijkstra is senior projectmanager bij Zuyderland
Suus Koene is research assistant bij Maastricht University
Brigitte Caenen is coördinator Business Operations bij Maastricht University
Els Knapen is coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Westelijke Mijnstreek
Thea Offermans is verpleegkundige bij Zuyderland