De conceptversie werd voorafgaand aan de indiening bij het Zorginstituut aangeboden aan minister Mirjam Sterk. De nieuwe standaard vervangt de versie uit 2020.  We spreken met Marieke van Werkhoven – de programmaleider van de Zorgstandaard Dementie – over de veranderingen en de betekenis ervan voor de praktijk.

De Zorgstandaard Dementie 2026 is onlangs ingediend bij het Zorginstituut. Wat maakt deze nieuwe versie anders dan de vorige?

“De belangrijkste verandering is dat we anders zijn gaan kijken naar dementie. In eerdere versies lag de nadruk vooral op het medische vraagstuk: de diagnose, de behandeling en de gevolgen van de ziekte. Natuurlijk blijft dat belangrijk, maar we zien steeds duidelijker dat dementie ook een sociaal-maatschappelijk vraagstuk is. Mensen leven vaak nog jarenlang met dementie en willen daarin zo veel mogelijk hun eigen leven blijven leiden. Daarom gaat deze standaard niet alleen over zorg, maar ook en vooral over ondersteunen bij het leven met dementie.”

Wat betekent dat concreet voor mensen met dementie en hun naasten?

“Het betekent dat we beter willen aansluiten bij wat iemand zelf belangrijk vindt. Ieder mens is anders en heeft eigen waarden, wensen en mogelijkheden. De persoon met dementie staat centraal, maar ook naasten krijgen nadrukkelijk een eigen plek.

Een partner, familielid of vriend is niet alleen iemand die helpt in de zorg, maar heeft ook eigen behoeften en vragen. Daarom zien we naasten als volwaardige gesprekspartners gedurende het hele traject.”

‘Dementie raakt iemands hele leven.’ Marieke van Werkhoven

De standaard spreekt over persoons- en relatiegericht werken. Waarom is dat zo belangrijk?

“Dementie verandert relaties en rollen. Een partner kan bijvoorbeeld steeds meer mantelzorger worden, terwijl diegene vooral partner wil blijven. Als de relatie verandert, dan betekent dat dat er van beide partijen in de relatie iets anders gevraagd wordt. We kijken dus niet alleen naar wat belangrijk is voor degene met dementie, maar ook naar de naasten en de sociale omgeving daaromheen.  De vragen: Wat geeft iemand betekenis? Welke gewoonten, contacten en activiteiten zijn belangrijk? stellen we niet alleen aan mensen met dementie, maar ook aan de naasten. Ondersteuning is er voor mensen met dementie én hun naasten.”

Ook inclusiviteit is een belangrijk uitgangspunt. Wat houdt dat in?

“We willen dat mensen met dementie onderdeel blijven van de samenleving. Dat vraagt iets van iedereen: van zorgprofessionals, gemeenten, buurten en sociale netwerken. Een inclusieve samenleving betekent dat mensen met dementie mee kunnen blijven doen en dat de omgeving begrijpt wat nodig is. We denken hierbij ook aan mensen voor wie extra drempels bestaan, bijvoorbeeld door een migratieachtergrond, laaggeletterdheid of dementie op jonge leeftijd.”

Waarom is er in de nieuwe standaard zoveel aandacht voor verschillen tussen mensen?

“Dementie treft mensen op verschillende manieren. Een aanpak die voor de ene persoon werkt, past niet automatisch bij iemand anders. Daarom is de standaard diversiteitssensitief. We kijken niet alleen naar de diagnose, maar ook naar iemands achtergrond, levensfase, netwerk en omstandigheden. Dat helpt om ondersteuning beter passend te maken.”

Waarom is (regionale) samenwerking zo belangrijk?

“Je wil voorkomen dat mensen met dementie en hun naasten het gevoel hebben bij vragen van het kastje naar de muur te moeten. Daarom is het belangrijk dat bijvoorbeeld de casemanager, de huisarts en de specialist ouderengeneeskunde goed met elkaar samenwerken en inzichten en zorgen met elkaar delen. En daarnaast is het natuurlijk de verantwoordelijkheid van alle professionals – in het medische en sociale domein – goede afspraken met elkaar te maken zodat mensen met dementie en hun naasten zich voldoende ondersteund voelen. ”

Welke voorwaarden zijn volgens de standaard nodig om goede zorg en ondersteuning mogelijk te maken?

“Er zijn drie belangrijke randvoorwaarden. Allereerst is proactieve zorgplanning vanaf de niet-pluisfase belangrijk. Dat betekent dat we niet wachten tot problemen ontstaan, maar eerder met mensen bespreken wat zij nodig hebben en belangrijk vinden. Daarnaast is casemanagement dementie essentieel. Mensen moeten een herkenbaar en deskundig aanspreekpunt hebben; iemand die hen gedurende het hele traject ondersteunt. En tot slot kunnen we niet zonder regionale samenwerking. Zorg, welzijn en het sociaal domein moeten elkaar weten te vinden. Dementie raakt namelijk niet alleen de gezondheidszorg, maar het hele dagelijks leven.”

Wat hoop je dat deze nieuwe Zorgstandaard Dementie uiteindelijk oplevert?

“Ik hoop vooral dat mensen met dementie en hun naasten merken dat de geboden ondersteuning beter aansluit op hun leven. Dementie is een ingrijpende ziekte, maar mensen blijven mensen – met eigen wensen, relaties en mogelijkheden.

De beweging die we met deze standaard maken is van ‘zorgen voor’ naar ‘samen leven met dementie’. Dat vraagt om samenwerking, begrip en oog voor wat iemand nodig heeft.”

Tekst: Wieke Everts, Senior communicatieadviseur bij Vilans