Het perspectief van de persoon met dementie is belangrijk. Ik vraag me af: kunnen we, in plaats van een zorgdriehoek, niet beter spreken van een zorgvierkant? Zo geven we de mensen om wie het gaat een actieve rol.
Voor deze editie van DementieVisie sprak ik met Geeske Raams. Zij woont in cultuurspecifiek verpleeghuis Rumah Kita (Indonesisch voor ‘Ons Huis’) en is daar de steun en toeverlaat van velen. Ik ken Geeske omdat ze lid is van het cliëntpanel van ons Academisch Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen. In dit netwerk ontwikkelen we wetenschappelijke kennis en ondersteunen we bij het implementeren daarvan in de dagelijkse praktijk. We doen dit onder andere door het ontwikkelen van tools en onderwijsmateriaal. Sinds een jaar of vijf proberen we onze relevantie verder te versterken door ‘de mensen om wie het draait’ om advies te vragen over ons werk in de vorm van een cliëntpanel. Dat kan gaan over de opzet van ons onderzoek, de inhoud van een vragenlijst, en de manier waarop we onderzoeksresultaten toegankelijk willen maken in onderwijs of voor zorgprofessionals. Het cliëntpanel houdt ons scherp. Zo kregen we na een tijdje samenwerken de vraag waarom we eigenlijk niet terugkoppelden wat we met hun input hadden gedaan. En of het niet raar is dat ervaringsdeskundigen geen financiële vergoeding krijgen voor hun input in onderzoeksprojecten.
In dementieonderzoek is het perspectief van de persoon met dementie en diens naasten belangrijk. Als dementieonderzoekers proberen we, zeker in het psychosociale onderzoek, al jaren om recht te doen aan dit perspectief. Toch kan een zeer betrokken cliënt zich een ‘excuus-Truus’ voelen. De vraag hoe je cliëntbetrokkenheid goed kunt inrichten is dan ook geen gemakkelijke.
Mijn perspectief is dat van een onderzoeker, maar deze vraag speelt breed in de zorg. Veel zorgorganisaties zijn bezig met wat wordt genoemd ‘anders samenwerken’, of ‘interprofessioneel samenwerken met naasten en vrijwilligers’. Ze proberen dat te doen op een manier die alle betrokkenen tot hun recht laat komen en dat is een enorme klus die nieuwe vaardigheden vraagt van zorgprofessionals. De resultaten van onze onderzoeksprojecten naar samenwerking en sociale relaties in verpleeghuizen laten zien dat, ondanks alle goede bedoelingen, het perspectief van de cliënt toch snel naar de achtergrond kan verdwijnen. En daarmee dus ook de eigen kracht van de cliënt, en die van de cliënten om hen heen.
Misschien beginnen we al verkeerd, door het steeds over de zorgdriehoek te hebben. Drie partijen zorgen voor een cliënt. Maar wat doet die cliënt dan? Alleen maar ontvangen? Ieder mens wil ertoe doen, een bijdrage leveren, ongeacht of iemand dementie heeft, in een verpleeghuis woont of redactielid van DementieVisie is. Ik vraag me af: kunnen we niet beter spreken van een zorgvierkant? De zorgontvanger wordt dan op z’n minst als een actieve partij gezien, die ook bijdraagt aan de (zelf)zorg. Er is dan nog steeds genoeg te doen in het organiseren en kwalitatief goed uitvoeren van ‘anders samenwerken’, daar maak ik me geen illusies over. Maar het wordt dan misschien wel iets vanzelfsprekender dat de cliënt meedoet, en dat eventuele medebewoners in een verpleeghuis meedoen. Ze hebben veel te geven.
Debby Gerritsen is redacteur van DementieVisie en hoogleraar welbevinden in de langdurige zorg bij het Radboudumc
